Niño maulino necesita reunir mil 600 millones de pesos para costear tratamiento de su enfermedad

Augusto es el nombre del pequeño de tres meses de edad que sufre de Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad degenerativa la cual: disminuye rápidamente la fuerza muscular, la función de deglución en el cuerpo (succionar/tragar) y que además afecta gravemente al sistema respiratorio.

La causa de esta enfermedad en el bebé oriundo de Teno, en la región del Maule, es la falta de un gen llamado SMN1, y el único medicamento que podría subsanar la ausencia de ese gen, es Zolgensma, una dosis cuyo precio es de 2.1 millones de dólares, es decir, alrededor de 1.600 millones de pesos. Para acceder a ella, el niño se encuentra participando de una lotería mundial que sortea una dosis, sin embargo, existe la posibilidad de que no la ganen, por lo que no pueden depender de aquello.

Por esa razón, es que su familia ha iniciado una campaña para recolectar los fondos y poder costear el medicamento. La familia del menor insiste en que cualquier aporte es importante, ya que, si un millón de personas aportara con $1.600 pesos, ellos podrían llegar a la meta. 

Cabe señalar que hay otro medicamento llamado Spinraza que activaría la proteína del otro gen que si tiene Augusto, este estancaría de cierta forma la enfermedad y lo mantendría estable, no obstante, al pertenecer a Fonasa y no a Isapre, los padres del menor no pueden acceder a él debido a su alto costo que ronda los 80 millones, por esa razón es que para conseguirlo la familia está en un proceso de demanda hacia el Estado.

Los padres del menor anteriormente perdieron a otra hija de 7 meses a causa de la misma enfermedad, la madre del menor, Fernanda Muñoz, contó que ella “falleció esperando acceder a alguno de estos medicamentos que necesitaba”.

Agregó que “actualmente Augusto está en casa debe alimentarse vía nasal, usar ventilador mecánico, asistente de tos, y una bomba de aspiración, estos elementos fueron proporcionados por una familia, ya que, si bien el pequeño está postulando al programa AVNI que otorga estos equipos a los pacientes, aún no tienen respuesta”. Lo mismo ocurre con la bomba de alimentación, a la cual podrían acceder si aceptan su postulación a la ley Ricarte Soto. Conoce más de su historia en el siguiente Instagram  https://instagram.com/juntos_por_augusto?igshid=1n4alvvh2lzfz.

Para realizar un aporte puedes depositar dinero a las siguientes cuentas:
Banco Santander, cta cte 0-000-79-18708-9 
Banco Estado, cuenta rut: 18682765  
Fernanda Muñoz Cabrera Rut 18.682.765-1
Fernanda.munoz.cabrera94@gmail.com
juntosporaugusto@gmail.com